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左心室受累23例，右心室受累2例，未發(fā)現(xiàn)雙心室同時受累者。治療方法本組19例心功能不全患兒均給予洋地黃、利尿劑、血管緊張素轉(zhuǎn)化酶抑制劑等綜合治療，其中10例加用美托洛爾口服?？焖傩穆墒С?例予普羅帕酮、胺碘酮等抗心律失常治療。25例均給予小劑量阿司匹林預(yù)防血栓，同時服用果糖二磷酸鈉及輔酶Q10，改善心肌能量代謝。

1結(jié)果

住院期間，通過抗心律失常、糾正心力衰竭、抗凝等治療，并實施精心護理，本組患兒中10例心功能恢復(fù)為Ⅱ級，5例心功能恢復(fù)為Ⅲ級。隨訪0．4～5．6年，6例死于頑固性心力衰竭，1例猝死，4例失訪，其余有心功能不全或心律失常的患兒仍在堅持隨訪治療，有心功能不全的患兒左心室射血分數(shù)改善不明顯。

2護理

2．1心功能不全的護理心功能不全為心肌致密化不全最主要的癥狀之一，表現(xiàn)為進展性心功能障礙，程度與心肌病變范圍有關(guān)，年齡越小，癥狀越重。

2．1．1休息與活動保持環(huán)境安靜，空氣流通，檢查、治療、護理盡量集中，動作輕柔，避免不良刺激，防止患兒情緒激動和哭鬧，必要時給予適量鎮(zhèn)靜劑，減輕心臟負擔(dān)。根據(jù)患兒心功能情況安排適當活動，心功能Ⅲ～Ⅳ級的患兒絕對臥床休息，取半臥位，減少靜脈回流，一般心功能恢復(fù)到Ⅱ級后，可在床邊間斷活動。

2．1．2飲食對于年長兒給予清淡、低鹽、易消化飲食，少食多餐，可適當吃一些水果，如香蕉、橙子。小嬰兒無力吸吮，可給予支持療法或鼻飼喂養(yǎng)。心功能Ⅲ～Ⅳ級的患兒，根據(jù)醫(yī)囑嚴格控制入量及輸液速度，準確記錄24h出入量。

2．1．3保持大便通暢慢性心功能不全患兒需長期臥床，常會發(fā)生便秘。用力排便時，可使心功能不全進一步加重，甚至突然出現(xiàn)心跳停止。根據(jù)病情可協(xié)助患兒適當進行床上活動，鼓勵患兒多吃新鮮水果、青菜等含纖維素較高的食物，排便時應(yīng)密切觀察，必要時使用開塞露協(xié)助排便。

2．1．4密切觀察生命體征的變化由于心功能不全患兒病情變化快且反應(yīng)差，護士應(yīng)加強巡視，注意觀察患兒有無胸悶、氣促等病情變化，遵醫(yī)囑持續(xù)或間斷吸氧，流量為0．5～1．0L／min。吸氧可提高動脈血氧飽和度，有利于心肌對氧的利用。同時密切觀察心率的變化，發(fā)現(xiàn)心率異常，顏面、眼瞼、下肢水腫，或心音低鈍，出現(xiàn)奔馬律，肝臟進行性腫大，均要考慮是否有心功能不全加重的可能。

2．1．5觀察使用洋地黃制劑及利尿劑后的反應(yīng)洋地黃主要作用是加強心肌收縮力，減慢心率，使心搏出量增加，從而使動脈灌注量增加，減少靜脈系統(tǒng)的瘀血，從而減輕心衰。但洋地黃治療量和中毒量較接近，給藥應(yīng)精確。洋地黃治療期間密切觀察患兒有無藥物中毒癥狀，如食欲不振、黃視、心率減慢，新出現(xiàn)的心律失常，尤其是房室傳導(dǎo)阻滯，應(yīng)耐心聽取患兒主訴，仔細聽診患兒的心率、心律。詢問患兒看圖畫的顏色，了解有無黃視的傾向。使用利尿劑期間應(yīng)觀察患兒有無血電解質(zhì)紊亂的臨床征象，準確記錄用藥時間及出入量。

2．2心律失常的護理有文獻報道［3］，心肌致密化不全的心肌血流灌注減少可導(dǎo)致心律失常，且多為致命性室性心動過速，可引起暈厥、猝死。入院時立即記錄12導(dǎo)聯(lián)心電圖，持續(xù)心電監(jiān)護，記錄24h動態(tài)心電圖，密切觀察心電圖波形的異常情況，及早發(fā)現(xiàn)室性心律失常、室顫。若發(fā)現(xiàn)頻發(fā)性期間收縮，床邊放置除顫儀，以備急用，保持靜脈通路的暢通，以便搶救用藥，加強夜間巡視，以防心源性猝死。

2．3栓塞護理血栓形成原因可能是房性心律失?；蛐呐K收縮功能受損，心肌致密化不全的肌小梁隱窩易形成血栓，脫落后可導(dǎo)致體循環(huán)栓塞。本組NVM患兒無一例血栓形成，與成人NVM血栓發(fā)生率高不同［4］，可能與小兒病程短，發(fā)生血栓的危險因素如心房顫動在小兒罕見有關(guān)［5］。本組25例患兒均給予小劑量阿司匹林預(yù)防血栓，阿司匹林對胃腸道刺激性大，宜飯后服用?？鼓委熎陂g注意患兒有無牙齦出血，皮下瘀斑等出血傾向，定期復(fù)查凝血功能、心肌酶譜等指標，若患兒出現(xiàn)視物不清，主訴心前區(qū)疼痛、肢體活動障礙等癥狀時，應(yīng)高度警惕栓塞發(fā)生的可能。

2．4心理護理心肌致密化不全的預(yù)后不良，目前尚無特效治療方法，需長期治療隨訪。由于患兒病情危重，家屬易出現(xiàn)緊張、焦慮、煩躁甚至絕望，心理壓力大，同時也會影響年長兒的情緒。護士應(yīng)爭取家屬對患兒的積極支持，盡量滿足患兒的合理要求，鼓勵患兒以積極樂觀的態(tài)度配合治療及護理，減少并發(fā)癥的發(fā)生，提高患兒生活質(zhì)量。

2．5出院指導(dǎo)向家屬說明慢性心功能不全、栓塞、心律失常對此病的影響及可能發(fā)生的情況，督促家長每月至少復(fù)診一次，定期門診復(fù)查超聲心動圖及心電圖，告知藥物不良反應(yīng)的表現(xiàn)，教會服用抗凝藥的患兒家屬觀察有無出血現(xiàn)象，教會家長心功能分級，按心功能情況制定患兒活動量。外出期間要有家屬陪同，以不感到疲勞為宜。預(yù)防上呼吸道感染，避免劇烈運動，給予低鹽、易消化、營養(yǎng)豐富飲食。當患兒出現(xiàn)心前區(qū)疼痛、氣促、心悸，或喂養(yǎng)困難，顏面或下肢水腫，無尿，牙齦出血、咯血、便血、皮膚瘀斑，突然神志改變、視物不清、肢體活動障礙等情況，應(yīng)及時就診。告知患兒及其家屬長期治療的重要性，幫助建立長期隨訪計劃并督促遵行，從而提高患兒生活質(zhì)量，延長患兒的生命。

作者：曾小燕齊超姜琳宋敏蔣小梅萬學(xué)莉單位：湖北省武漢市兒童醫(yī)院心內(nèi)科