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我叫艾瑞,是一個(gè)星星的孩子,我不愛說話,我期望能找到一個(gè)跟我一樣的小孩。我在星語學(xué)校里認(rèn)識(shí)了很多朋友!我最好的朋友是——米琪兒?。。?/p>
從小,我就很傷父母的心。我是星星的孩子,每當(dāng)我脆弱的媽媽看見別人的孩子在跟父母撒嬌,她就會(huì)“嗚嗚”的哭起來。我不是演員,我不想演那么肉麻的戲,我不愛我的父母,因?yàn)樗麄儾欢梦业恼Z言,我想睡覺時(shí),他們?nèi)o我一個(gè)奶瓶;我想出去玩時(shí),他們抱我上床;我想吃東西時(shí),他們帶我下去玩……
我很想很想說:“爸爸、媽媽,我愛你!”可惜他們聽不懂!
也許吧,只有米琪兒才聽得懂。
我遇到了米琪兒,我生命中第一次聽到有人對(duì)我說:“我叫米琪兒,交個(gè)朋友吧!”我的淚水涌了上來,原來,當(dāng)你第一次聽到別人說話時(shí),是多么美好呀!
依靠
9月5日下午,在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心的家長(zhǎng)培訓(xùn)課堂上,幾位自閉癥兒童的家長(zhǎng),正在和授課老師王茗交流,“剛剛得知孩子患有自閉癥的那一刻,完全不能接受?!薄肮肿约涸趹言械臅r(shí)候心情不好,影響了孩子的發(fā)育。”“家里就像天塌地陷?!薄?/p>
王茗一邊聆聽,一邊替母親們分析緣由,同時(shí)展開自己的輔導(dǎo)課程:面對(duì)自閉癥的孩子,家庭成員應(yīng)該怎么做,夫妻間該有怎樣的態(tài)度,以及如何通過家庭成員的參與、溝通、分工合作來幫助自閉癥兒童康復(fù)和成長(zhǎng)。袁偉娜認(rèn)真地聽著,記著筆記,眼神卻飄忽迷茫,當(dāng)王茗講到“自閉癥兒童的康復(fù)和成長(zhǎng)就像一場(chǎng)看不到終點(diǎn)的馬拉松,不是一個(gè)人就能扛下來”的時(shí)候,袁偉娜把頭埋進(jìn)自己的臂彎,臉上的表情無從捕捉。
對(duì)于這位自己也只有17歲的自閉癥兒童“家長(zhǎng)”來說,要實(shí)踐這堂輔導(dǎo)課上的方法,無疑是困難的。因?yàn)樗^的家庭成員,也只有一個(gè)得了自閉癥的弟弟袁偉銘。更何況,自閉癥兒童的黃金治療期是3至6歲,已經(jīng)8歲的袁偉銘顯然早已過了這個(gè)年齡。
輔導(dǎo)課快結(jié)束的時(shí)候,袁偉娜接到了母親的電話,她急匆匆跑出去,但半個(gè)小時(shí)后又黑著臉回來了,眼睛紅紅的像是哭過,大約在談?wù)摰艿艿膯栴}時(shí)又與母親起爭(zhēng)執(zhí)。她整理了一下自己的情緒,去另一間教室接弟弟放學(xué)。
袁偉銘正和其他小朋友們一起在老師的輔導(dǎo)下上“體育課”,3名小朋友比賽跑步,其他幾名康復(fù)得好的孩子,站在邊上又跳又笑地大喊“加油”,袁偉銘安靜地坐在椅子上,對(duì)眼前的情景視而不見。即使在看到姐姐后,他的臉上也沒有任何表情出現(xiàn)。
“銘仔,我們回家了?!币?yàn)槭菑V東人,袁偉娜一直這樣稱呼弟弟。袁偉銘走過來牽住姐姐的手,喉嚨里發(fā)出幾聲含糊不清的“啊啊”聲。
站在擁擠的128路公交車上,今天的袁偉銘似乎心情比較好,他不愿抓公交車的扶手,而是轉(zhuǎn)過身鉆進(jìn)姐姐的懷里,雙手摟住袁偉娜的脖子,不時(shí)湊過去親一下姐姐的臉,或者是狠狠掐一下姐姐的下巴——掐人是袁偉銘特有的情感表達(dá)方式,不論他感到興奮、開心、煩躁、難過的時(shí)候,他都會(huì)使勁掐人,袁偉娜的胳膊、手背甚至脖子,到處都是被弟弟掐出來的淤青。
半路有人下車,袁偉娜讓弟弟坐在空出來的座位上,自己仍舊站在人群中。不見了姐姐,袁偉銘忽然發(fā)出焦灼的“啊啊”聲,整個(gè)人變得坐立不安,直到袁偉娜擠過人群站在他身邊,袁偉銘才逐漸安靜下來,他伸出手緊緊地攥住姐姐的手,像是握緊自己在這個(gè)塵世上唯一的依靠。
變故
只是袁偉銘的依靠,對(duì)于年僅17歲的未成年人袁偉娜來說,仿佛是生命中不能承受之重?!拔颐髅骶蜎]有那么大的腦袋,為什么自己非要戴上那么大的帽子?”實(shí)在苦得堅(jiān)持不下去的時(shí)候,袁偉娜就會(huì)生出這樣的怨念,但也僅僅是一閃而過的怨念而已,并不會(huì)影響她對(duì)弟弟的照顧。
袁偉娜和袁偉銘也曾有過幸福的家庭,在2006年以前,他們和父母曾經(jīng)是快樂的四口之家,生活在廣東清遠(yuǎn),直到3歲的袁偉銘被查出是自閉癥患者,這個(gè)家庭開始發(fā)生一些細(xì)微的變化。
母親帶著袁偉娜和袁偉銘到深圳的一家自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)給袁偉銘做治療,在袁偉娜的記憶中,當(dāng)時(shí)弟弟的康復(fù)訓(xùn)練效果非常顯著,僅僅在治療一周后,弟弟就學(xué)會(huì)了使用勺子。也許是母親把所有的精力都傾注在了兒子身上,無暇顧及家庭,父親和母親的感情,便在這時(shí)出現(xiàn)了危機(jī),直至最后發(fā)展到離婚。
袁偉娜被判給了母親,而袁偉銘被判給了父親。此后,袁偉娜隨母親遷居湖南,在湖南讀完初中并上了一年半的學(xué)前教育,而袁偉銘則一直留在廣東由奶奶照顧。
2009年,奶奶過世,父親已經(jīng)組建了新的家庭,擔(dān)心弟弟沒人照顧的袁偉娜回到廣東照顧弟弟。由于父母離婚后袁偉銘就中斷了康復(fù)訓(xùn)練,隨著年齡的增長(zhǎng)自閉癥的狀況也日益嚴(yán)重。2010年4月,為了弟弟的治療問題,袁偉娜和父親發(fā)生了激烈的爭(zhēng)吵,于是離家投奔母親。彼時(shí),母親也已經(jīng)在蘭州組建了新的家庭。袁偉娜來到蘭州后,在新港城一家民辦幼兒園當(dāng)起了老師。
2011年12月27日是袁偉銘的生日,袁偉娜給父親打電話:“爸爸,今天是弟弟的生日,我回不去,只能給你打一些錢,你給弟弟添些新衣服,再給他買份生日禮物?!闭l知父親在電話那頭回答:“錢不用打了,你弟弟丟了?!?/p>
袁偉娜差點(diǎn)瘋了,她辭去工作,獨(dú)自跑回廣東去找弟弟,后來母親和繼父也回去尋找,最終在廣州從化的一家福利機(jī)構(gòu)找到了不知道已經(jīng)丟了多久的袁偉銘,聽那里的工作人員說,袁偉銘走失后先是被送到了收容所,收容所的工作人員發(fā)現(xiàn)他不會(huì)說話,便又送到了這家福利機(jī)構(gòu)。
“是我爸爸帶著弟弟出去玩,弟弟走失后,他沒有尋找,也沒有報(bào)警。在找弟弟的時(shí)候,我就下定決心,等找到弟弟后,我一定要告我爸爸遺棄罪。不過真的找到后就算了,他畢竟是我爸爸,他還要工作,還要生活?!痹谥v述這些的時(shí)候,17歲的袁偉娜總是仰著頭,防止眼淚掉下來,每過一會(huì)就要做深呼吸,平復(fù)自己的情緒。
繼母不愿接受一個(gè)自閉癥的孩子生活在自己的家庭里,父親照顧不了袁偉銘?!熬退慊氐綇V東去,也還是我一個(gè)人照顧弟弟。更何況,清遠(yuǎn)沒有合適的機(jī)構(gòu)可以給弟弟做治療,而且那里的人們不接受自閉癥的孩子,看到弟弟就會(huì)說他是傻子?!痹诳疾爝^蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心對(duì)自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練后,袁偉娜決定帶著弟弟在蘭州生活。
3~6歲是自閉癥兒童的最佳矯治期。一旦孩子被診斷為自閉癥(或懷疑性診斷為有“自閉癥傾向”),就要為他提供干預(yù)性的訓(xùn)練,因?yàn)橛?xùn)練是目前唯一證明有效的矯治途徑。訓(xùn)練開始得愈早,效果愈好。
自閉癥孩子,吃完一盤菜才會(huì)吃另一盤;不理解為什么要等待,所以等公交車時(shí)會(huì)煩躁不安地發(fā)脾氣;每件物品都必須放回固定的位置,無論去誰家做客,都會(huì)把人家家里的鞋擺得整整齊齊;起床時(shí),只穿放在床頭固定位置的衣服……看上去,他們和其他的孩子確實(shí)有些不一樣,也因此被稱為“星星的孩子”。
早期識(shí)別最重要
1988年,田惠平完成在德國的學(xué)習(xí)回國時(shí),發(fā)現(xiàn)自己2歲多的兒子楊弢既不會(huì)說話,也不和別人有眼神的交流。當(dāng)醫(yī)生告訴她孩子得的是自閉癥時(shí),她驚呆了,那是她第一次聽說這種病。
在中國,因?yàn)閷?shí)行計(jì)劃生育政策,年輕父母缺乏帶孩子的經(jīng)驗(yàn)。因此,即使寶寶在嬰兒期已表現(xiàn)出一些問題,也往往會(huì)被忽視。直到三四歲,孩子的問題已到了毋容置疑的程度時(shí),才想到帶他上醫(yī)院。反復(fù)糾結(jié)中可能就錯(cuò)過了早期干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)。因此,自閉癥的早期識(shí)別對(duì)孩子和父母至關(guān)重要。新生兒沒有自閉的特征或者表現(xiàn)的特征并不明顯,但滿月以后,父母就要多留意寶寶的生長(zhǎng)發(fā)育,是否和正常發(fā)育的嬰幼兒不大一樣。
自閉癥的早期特征(2歲前)
Tips:莫錯(cuò)過3~6歲的最佳訓(xùn)練矯治期
3~6歲是自閉癥兒童的最佳矯治期。訓(xùn)練開始得愈早,效果愈好。
實(shí)驗(yàn)證明,自閉癥兒童若在學(xué)前經(jīng)過訓(xùn)練,其智商可以提高12個(gè)點(diǎn),美國新澤西州立大學(xué)1991年的相關(guān)研究證實(shí)了這一點(diǎn)。這一研究甚至表明,自閉癥兒童學(xué)前階段接受訓(xùn)練后智力發(fā)展的潛力,可超過正常兒童。因?yàn)檠芯恐型瑯咏邮軐W(xué)前訓(xùn)練的正常兒童,可以取得好成績(jī),但智商幾乎不會(huì)發(fā)生變化。
許多個(gè)案也證實(shí),即使是超過6歲,方法正確的訓(xùn)練也會(huì)使患兒有很大改善;而放棄矯治訓(xùn)練,孩子的狀況只會(huì)愈來愈差。因此,只要有開始,就不會(huì)太遲。
家庭式訓(xùn)練最可行
為了治病,田惠平帶著兒子四處求醫(yī),經(jīng)歷了無數(shù)痛苦和迷茫,甚至曾經(jīng)想過和兒子一起離開這個(gè)世界,最終還是決定要好好活下去。1993年,田惠平創(chuàng)辦了北京星星雨教育研究所——中國第一家為自閉癥患兒服務(wù)的專業(yè)機(jī)構(gòu)。通過20多年的努力,現(xiàn)在的楊弢已基本能生活自理,能自己上超市買東西。
中國的自閉癥患兒日益增多,而目前能夠?yàn)樗麄兲峁W(xué)前訓(xùn)練及早期干預(yù)的專業(yè)機(jī)構(gòu)卻很少,也很少有家庭能夠做到像送孩子上幼兒園那樣,每天將孩子送到訓(xùn)練機(jī)構(gòu)去接受矯治。這種環(huán)境條件下,家庭訓(xùn)練成為主要的,甚至是唯一可行的一種形式。
這樣一來,父母作為長(zhǎng)期陪伴自閉癥兒童成長(zhǎng)的人員,需要同時(shí)擔(dān)負(fù)起訓(xùn)練人員的職責(zé),畢竟父母是和孩子相處時(shí)間最多也最親近的人?!靶切怯辍北容^早地開設(shè)“家長(zhǎng)培訓(xùn)班”,田惠平也將自己多年帶楊弢的經(jīng)驗(yàn)傳授給家長(zhǎng)們:
盡量多讓同小區(qū)的人認(rèn)識(shí)孩子,尤其是門口的保安,這樣孩子獨(dú)自外出時(shí),就會(huì)有人發(fā)現(xiàn)并提醒你。
教會(huì)孩子生活自理能力,比教他們語文、數(shù)學(xué)都有用,而且不要怕辛苦,因?yàn)槟愕男量嘟^不會(huì)白費(fèi),簡(jiǎn)單的穿脫褲子的動(dòng)作,可能要重復(fù)幾百遍,但學(xué)會(huì)以后他就能自己穿褲子了。
如何訓(xùn)練孩子自己洗澡是很多媽媽頭疼的事,因?yàn)榛甲蚤]癥的孩子以男孩居多,孩子長(zhǎng)大后媽媽給洗澡就不方便了。雖然教了孩子應(yīng)該怎么做,可關(guān)上門并不知道他是否會(huì)洗,怎么辦?此時(shí)不妨“垂簾觀政”,拉上浴簾,媽媽在浴簾外面能看到孩子的身影,知道他是不是按照自己的指令做對(duì)了。
媽媽們的心愿
關(guān)愛身邊的自閉癥兒童,你的舉手之勞可以讓他們更多地接觸社會(huì),讓他們的人生多一些快樂和精彩。就像田惠平說的:“我的心愿是,當(dāng)家長(zhǎng)拿到自閉癥的診斷書后,知道這個(gè)世界上還有人是為了幫助他們和他們的孩子而存在的。因?yàn)槲以?jīng)經(jīng)歷了那種無援的自閉,知道它是多么令人絕望。”
如果你的身邊有自閉癥兒童,你可以這樣做:
如果他是你的親戚、同學(xué)、學(xué)生或鄰居,不要拒絕他。
與他相處,使他獲得與人交往的機(jī)會(huì)。
他們常?;ハ鄦栐儯骸绻心敲匆惶?,假使世界上的孩子都死了,花和水還有天空,它們會(huì)感到難過嗎?’他們堅(jiān)信,它們會(huì)感到難過的?!?yàn)椤麄冋J(rèn)為,‘蓓蕾是花的孩子,山谷里奔騰的歡快的小溪是河水的孩子;通宵在天空中玩捉迷藏的那些最小的光點(diǎn),想必是星星的孩子;當(dāng)它們?cè)僖舱也坏阶约旱幕锇椤祟惖暮⒆?,它們肯定都?huì)傷心的?!?/p>
每天晚上,在教堂尖頂附近,墓地的上空,就會(huì)有一顆閃靈的星星先于其他星星,出現(xiàn)在夜空。在他們的眼里,它比其他所有的星星都更大更美。每天夜晚,他們都手拉手站在窗前守候著它。無論誰先看到那顆星星,都會(huì)大喊道:‘我看見星星啦!’而通常的情形是,他們會(huì)齊聲喊將起來,因?yàn)樗麄兲煜に鸬臅r(shí)間和地方了。漸漸的,他們和那顆星星成了及其要好的朋友;每天就寢之前,他們都要向窗外再張望一眼,向星星道晚安;當(dāng)他們轉(zhuǎn)身準(zhǔn)備入睡時(shí),就會(huì)念上一句:‘上帝保佑星星!’
可是,在那樣幼小的年紀(jì),哦,非常非常小的年紀(jì),他們的姐姐就枯萎憔悴了。她變得太虛弱了,以及不再可能夜里站在窗前,于是哪個(gè)男孩憂傷地獨(dú)自望著窗外。每當(dāng)他看到了那顆星星,他會(huì)轉(zhuǎn)過身來對(duì)著床上那張蒼白的面孔說道:‘我看見星星啦!’這時(shí),一絲微笑會(huì)浮現(xiàn)在她的臉上,一個(gè)微弱的聲音答道:‘上帝保佑我的弟弟和星星!’
不久,不幸的時(shí)刻來臨了,一切都來的那么突然!從此男孩獨(dú)自一人望著窗外;從此床上不再有任何面龐;從此墓地中多了一個(gè)從前沒有的小小的墳?zāi)?,每?dāng)他淚眼婆娑的望著那顆星星,星星無垠的光芒照耀在他的身上。
如今,這些光芒是那樣地明亮,似乎鋪就了一條從人間通往天堂的金光大道,當(dāng)男孩孤獨(dú)地睡在自己床上,他夢(mèng)見了那顆星星,他夢(mèng)見自己躺在窗上,看見一對(duì)人在天使的引領(lǐng)下走上了那條金光大道。那顆星星四敞大開著,一個(gè)光明神圣的世界展現(xiàn)在他的面前,許多這樣的天使在那里迎候他們。
所有這些在此等候的天使,用它們愉快的目光注視著那些被帶到星星上來的人們。有些天使從他們站著的長(zhǎng)長(zhǎng)隊(duì)列中出來,落到人們的脖子上,溫柔地親吻著,然后和他們一起沿著星光大道離開,他們?cè)谝黄馃o比開心,小男孩躺在床上,高興得哭了。
但有許多天使并沒有和他們一起離開,其中有一張小男孩非常熟悉的面孔,那張?jiān)?jīng)病懨懨地躺在床上的面孔,如今已變得容光煥發(fā),光彩照人,然而他的確能夠在天國所有的主人中找出他的姐姐。
他的天使姐姐在星星的入口處徘徊不前,逗留不去,問那位把人們帶到彼岸來的天使長(zhǎng):‘我的弟弟來了嗎?’
天使長(zhǎng)答道‘沒有?!?/p>
她滿懷希望的轉(zhuǎn)身,準(zhǔn)備離去,小男孩連忙伸出手臂喊道:‘噢,姐姐,我在這兒呢!帶我走吧!’于是她轉(zhuǎn)頭朝小男孩看去,含笑的目光落在他的身上,然后,一切便陷入黑暗。星光在房間里閃耀,當(dāng)他淚眼婆娑地望著那顆星星,星星無垠的光芒照耀在他身上。
從那次后,小男孩每次看到那顆星星,猶如看到自己大限來臨時(shí)要回的家。他認(rèn)為,自己不但屬于塵世,也屬于那顆星星,因?yàn)樗奶焓菇憬阋呀?jīng)去了那里。
目前,全世界每100~150個(gè)孩子里,就有一個(gè)孤獨(dú)癥患兒。今年4月2日是第5個(gè)“國際孤獨(dú)癥日”,專家提醒家長(zhǎng),治療孤獨(dú)癥6歲前是關(guān)鍵,別忽視兒童遲語,也千萬不要放棄孩子,早期發(fā)現(xiàn)和早期干預(yù)很重要,孤獨(dú)癥兒童也可以融入正常生活。
亮亮今年快3歲了,可是還不怎么會(huì)說話,別人逗他,他總是把臉扭過去。最近,亮亮似乎對(duì)家里的門鎖特別感興趣,一天到晚就挨在門邊把玩著門鎖。
“亮亮這樣的表現(xiàn)其實(shí)早就應(yīng)該引起家長(zhǎng)的注意了,因?yàn)檫@個(gè)孩子很可能有孤獨(dú)癥?!编嵵荽髮W(xué)第三附屬醫(yī)院、河南省兒童心理行為中心主任段桂琴說,兒童孤獨(dú)癥是一種廣泛性發(fā)育障礙,又稱自閉癥,通常在3歲以內(nèi)起病,男孩發(fā)病率明顯高于女孩,“孤獨(dú)癥發(fā)病原因尚不確定,目前沒有治療的特效藥,最好是早發(fā)現(xiàn)、早治療?!?/p>
“目前,這種病的發(fā)病率很高,在1/150左右。如果以這個(gè)發(fā)病率推算,河南患有孤獨(dú)癥的6歲以下兒童有5萬~7萬人。”段桂琴說,如果孩子1歲以后不明原因不會(huì)說話,缺乏和母親分離的焦慮、對(duì)引逗缺少反應(yīng)、常常獨(dú)自躲在角落里玩車輪等單一沒意義的游戲,家長(zhǎng)最好帶孩子找兒童心理行為的專家確診。
“近年來,全球兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率呈上升趨勢(shì)。但在我國孤獨(dú)癥誤診率還比較高,原因主要在于對(duì)孤獨(dú)癥缺乏認(rèn)識(shí),容易把孤獨(dú)癥誤診為聽力障礙、智障、多動(dòng)癥等?!编嵵菔械诎巳嗣襻t(yī)院精神科七病區(qū)主任張中發(fā)說,對(duì)于孤獨(dú)癥患兒來說,6歲前治療、訓(xùn)練是關(guān)鍵,早期治療,約半數(shù)的孩子能恢復(fù)正常,“如果錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī),不論如何治療,其智力和行為只能停留在幼兒時(shí)期;但治療不及時(shí),則會(huì)導(dǎo)致終身殘疾,連自理能力都沒有?!?/p>
干預(yù),以教育訓(xùn)練為主
怎么才能使“小雨人”順利康復(fù)、走到正常兒童中間呢?段桂琴指出,兒童孤獨(dú)癥的治療采用以教育和訓(xùn)練為主、藥物為輔的辦法。
“這里說的教育是指‘結(jié)構(gòu)化教育’,是美國北卡羅來納大學(xué)建立的一套專門針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的教育方法,在歐美國家獲得了最高評(píng)價(jià)?!倍喂鹎僬f,“‘結(jié)構(gòu)化教育’根據(jù)孤獨(dú)癥兒童能力和行為的特點(diǎn),設(shè)計(jì)個(gè)體化的教育內(nèi)容,還有一種是‘應(yīng)用行為分析療法’,又稱ABA,目前被認(rèn)為對(duì)各類廣泛性發(fā)育障礙兒童均有很好的療效?!?/p>
“訓(xùn)練包括感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練(AIT)。感覺統(tǒng)合訓(xùn)練是由美國人愛爾絲創(chuàng)立,主要運(yùn)用滑板、秋千、平衡木等游戲設(shè)施對(duì)兒童進(jìn)行訓(xùn)練;聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練是由法國耳鼻喉科醫(yī)生布拉德建立,通過刺激孩子的聽力系統(tǒng)達(dá)到治療目的?!睆堉邪l(fā)說,與這些訓(xùn)練相配套的便是中西醫(yī)、藥物治療,包括針灸、封閉、營養(yǎng)腦細(xì)胞的藥物治療等。
家長(zhǎng),參與治療很重要
“除了專業(yè)康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的干預(yù)外,家長(zhǎng)的積極參與對(duì)孩子的康復(fù)也很重要?!倍喂鹎僦赋?,父母發(fā)現(xiàn)孩子可能有孤獨(dú)癥傾向時(shí),應(yīng)立即請(qǐng)教專家,同時(shí)注意孩子學(xué)習(xí)能力的均衡發(fā)展,因?yàn)榧词故枪陋?dú)癥的孩子,如果訓(xùn)練得當(dāng)?shù)脑?,他們的能力依然可以如同常人一般?/p>
“目前孤獨(dú)癥沒有特效藥物治療,也沒有一種方法能夠徹底治愈孤獨(dú)癥。”張中發(fā)表示,如果孩子被診斷患上孤獨(dú)癥,就需要父母的積極配合,克服本身的心理不平衡狀況并妥善處理孩子的教育與自己工作生活的關(guān)系,父母要化愛心、耐心、恒心為動(dòng)力,積極投入孩子的教育、訓(xùn)練和治療活動(dòng)中去。
如果家里的孩子不幸跟孤獨(dú)癥掛鉤,家長(zhǎng)可以做哪些彌補(bǔ)和努力??jī)晌粚<冶硎?,家長(zhǎng)可以嘗試以下做法:
想盡辦法讓孩子開口說話。孤獨(dú)癥兒童不會(huì)和人交流,他想要家長(zhǎng)做什么事情,都是拉著家長(zhǎng)上前指向這個(gè)東西,或通過哭鬧、打滾,甚至自傷等行為去表達(dá)愿望和要求,從不開口說話。比如,孩子想喝水了,他會(huì)拉著家長(zhǎng)到飲水機(jī)旁。如果不等開口就滿足他,他會(huì)更封閉。所以,這時(shí)哪怕是一個(gè)“喝”字,家長(zhǎng)也要等孩子說出口,再滿足他。
教孩子和他人互動(dòng)。孤獨(dú)癥孩子想要?jiǎng)e人什么東西時(shí),常常用“搶”的方式,家長(zhǎng)可以和他做一些“交換”互動(dòng),讓他學(xué)會(huì)“等待”。比如,他想要什么東西馬上就要得到,否則就哭鬧、打滾。家長(zhǎng)不要急著拉他,不妨漠視地離開,通常孤獨(dú)癥的孩子都會(huì)站起來跟著走了。家長(zhǎng)一看他爬起來不哭,可以趕緊抱著他說:“媽媽喜歡不哭的孩子”,下次他就不哭了。通過這種方式,幫他建立良好行為、消除不良行為。
“經(jīng)過及時(shí)干預(yù)治療,相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥兒童可以像正常孩子一樣上小學(xué)、大學(xué)、正常工作?!倍喂鹎偬嵝鸭议L(zhǎng)千萬不能放棄孩子。
當(dāng)心,這些癥狀要重視
很多孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)都有過這樣的心路歷程:覺得孩子和別人有點(diǎn)不同,話少一點(diǎn),不怎么活潑,不喜歡和小朋友玩……孩子的這些表現(xiàn)在家長(zhǎng)們看來,頂多就是性格內(nèi)向了一點(diǎn),很少人會(huì)和孤獨(dú)癥畫上等號(hào)。
兩位專家表示,社會(huì)交往障礙、語言交流障礙、刻板重復(fù)行為及狹窄興趣是孤獨(dú)癥的三大癥狀。
“其中,社會(huì)交往障礙是孤獨(dú)癥的核心癥狀?!倍喂鹎俳榻B說,如嬰兒期不喜歡擁抱;6個(gè)月大時(shí)缺乏與親人的目光對(duì)視;不參加小朋友的合作性游戲;通常不怕陌生人,與父母親沒有特別的情感;有需要時(shí)就拉著父母的手到某一地方,不能用手指指物,很少運(yùn)用點(diǎn)頭或搖頭表示同意或拒絕等,這些都是社交障礙方面的常見表現(xiàn)。
“多數(shù)孤獨(dú)癥患兒語言發(fā)育落后,9個(gè)月大時(shí)不會(huì)咿咿呀呀,1歲大時(shí)不會(huì)發(fā)‘爸爸媽媽’音,常常在兩三歲時(shí)仍不會(huì)說兩個(gè)字的語言?!睆堉邪l(fā)說,雖然有部分患兒具備語言能力,但是缺乏交流性,他們或重復(fù)刻板語言,或自言自語,內(nèi)容單調(diào)。其中,最常見的就是模仿言語和“鸚鵡語言”,比如教孩子說“叫阿姨好!”正常的孩子會(huì)跟著說“阿姨好”,但是,孤獨(dú)癥患兒可能完全重復(fù)你的話語“叫阿姨好”,就像鸚鵡學(xué)舌。